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Selbsthilfe für entzündliche Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom und Varianten
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Über uns
Mitgliedsantrag | Online-Journal abonnieren | Vereinsstruktur | Berichte | Landesverbände | Partner | Finanzen
Wir sind von den seltenen Erkrankungen GBS, CIDP oder deren Varianten betroffen. Unsere Erfahrungen machen uns zu Experten in eigener Sache. Jeder von uns hat seinen individuellen Weg gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Diesen reichen Schatz an Erfahrungen teilen wir und vergrößern ihn dadurch. Unsere Organisation fördert den Austausch und die gegenseitige Hilfe von Betroffenen. Zu den Betroffenen zählen wir auch Angehörige und Freunde der Erkrankten. Auch sie beraten wir gerne. Jeder kann sich mit Fragen an uns wenden. Unsere zentrale Telefonnummer ist 01525 4211427. Hinterlassen Sie einfach eine Nachricht – wir rufen Sie zurück!
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Unsere Patientenorganisation
Wir sind selten aber nicht allein. Das zeigt unsere starke Gemeinschaft. Zusammen können wir Vieles organisieren. Patiententreffen und die Möglichkeiten eines Austauschs am Telefon oder im Internet sind uns sehr wichtig. Viele von uns haben selbst erfahren, wie wohltuend es ist mit anderen Betroffenen zu sprechen. Daran arbeiten wir.
Zu unseren Heften und unserer Arbeit erhalten wir viele positive Rückmeldungen. Wir freuen uns über dieses Lob, aber vor allem freuen wir uns über jeden der mitmacht. Jede Teilnahme an einem Treffen ist ein wertvoller Beitrag. Machen Sie mit!
Unsere Arbeit wird von den gesetzlichen Krankenkassen unterstützt. Ihre Spenden und Ihr Mitgliedsbeitrag machen uns weitere Aktivitäten möglich. Wir stellen gerne Spendenquittungen aus. Dazu benötigen wir Namen und Adresse.
Werden Sie Mitglied oder spenden Sie. Gemeinsam erreichen wir mehr! Herzlichen Dank!
Mitgliedschaft
Als Mitglied unserer Selbsthilfeorganisation unterstützen Sie die Basis unserer Organisation. Sie fördern mit Ihrem Beitrag die Vertretung der Interessen der Erkrankten. Lesen Sie hier unsere Satzung und den letzten Jahresbericht.
Der Mitgliedsbeitrag beträgt 36 € im Jahr.
Mitgliedsantrag stellen
Nutzen Sie unser Online-Mitgliedsantrag oder laden Sie folgende PDF herunter und senden diese ausgefüllt an uns per E-Mail an info@gbs-selbsthilfe.de oder postalisch an Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V., Oboensteig 4, 13127 Berlin.
Download Mitgliedsantrag Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
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Abonnieren Sie das Online-Journal der GBS CIDP Deutsche Selbsthilfe e.V. per E-Mail. Sie erhalten in jedem Quartal Hinweise und Berichte zu Veranstaltungen und Informationen aus Forschung und Entwicklung. Sie können das Online-Journal jederzeit und kostenfrei abbestellen. Ihre Daten werden selbstverständlich nur zum Versand des Journals genutzt und nicht weitergegeben. Mehr Informationen zum Umgang mit Nutzerdaten finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.
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Abonnieren Sie den Newsletter der GBS CIDP Deutsche Selbsthilfe e.V. per E-Mail. Sie erhalten Hinweise und Berichte zu Veranstaltungen und Informationen aus Forschung und Entwicklung. Sie können den Newsletter jederzeit und kostenfrei abbestellen. Ihre Daten werden selbstverständlich nur zum Versand des Newsletters genutzt und nicht weitergegeben. Mehr Informationen zum Umgang mit Nutzerdaten finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.
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Vereinsstruktur
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Die Vorstandsmitglieder sind ehrenamtlich für den Verein tätig.
Im Bundesvorstand:
Gabi Faust:
CIDP, aus Hessen
Heinz-Dieter Campa:
CIDP, aus NRW
Mechthild Modick:
CIDP, aus NRW
Sebastiano Sambasile:
CIDP, aus Bayern
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Frankfurt geb. 1963
Diagnose CIDP 2006
E-Mail an Gabi Faust
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Bochum geb.1955
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E-Mail an Dieter Campa
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Menden geb. 1951
Diagnose CIDP
E-Mail an Mechthild Modick
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Kempten geb. 1973
Diagnose CIDP
Angehöriger GBS
E-Mail an Sebastiano Sambasile
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Dr. Günter Krings
Mitglied des Deutschen Bundestages (CDU), Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesminister des Innern und Vorsitzender des Bundesarbeitskreises Christlich Demokratischer Juristen (BACDJ)
www.guenter-krings.de
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Vorsitzender:
Prof. Dr. med. Uwe Zettl
Oberarzt, Klinik u. Poliklinik Neurologie – Uni Rostock
Stellvertreter:
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker
Chefarzt, Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad
Dr. med. Wilfried Schupp
Chefarzt, Fachklinik Herzogenaurach, Neurologie
Dem medizinischen und wissenschaftlichen Beirat gehören weitere Fachärzte an. Seine Mitglieder beraten den Vorstand in medizinischen Fragen und bei der Förderung und Durchführung von Fortbildungsaktivitäten des Vereins.
Die Mitglieder des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats arbeiten alle ehrenamtlich.
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Landes- und Regionalverbände (LV und RV)
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Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Delfina Kendeš
d.kendes@gbs-selbsthilfe.org
Tel.: 0160 91119920
[/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=“LV Bayern“ _builder_version=“4.25.0″ global_colors_info=“{}“ open=“off“]
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Sebastanio Sambasile Tel.: 0831 59096251
s.sambasile@gbs-selbsthilfe.org
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Rainer Zobel
Tel.: 033748 208095
r.zobel@gbs-selbsthilfe.de
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Gabi Faust
Leverkuser Str. 8
65929 Frakfurt
Tel.: 0173 6511531
E.Mail: g.faust@gbs-selbsthilfe.org
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Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Peter Rasper
Tel.: 0157 37955947
Peter.Rasper@gbs-selbsthilfe.org
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Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
c/o Doris Schütt
Richard-Wagner-Str. 38 a
19059 Schwerin
Tel.: 0385 2000258
schuett-gbs-cidp@gmx.de
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c/o Sabine Nett
Rubenkamp 8
31675 Bückeburg
Tel.: 0177-5286703
s.nett@gbs-selbsthilfe.org
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GBS CIDP SH NRW
Fuggerstraße 9a
41468 Neuss-Uedesheim
Tel.: 0160 95578682
info@gbs-cidp.de
Zur Seite
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Kontakt über Bundesgeschäftsstelle
info@gbs-selbsthilfe.de
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Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Rainer Putscher
Tel.: 0179 5904432
ra.putscher@gmx.de
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Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Frau Thekla Kluttig
Tel.: 0151 10731757
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c/o Sabine Nett
Rubenkamp 8
31675 Bückeburg
Tel.: 0177-5286703
s.nett@gbs-selbsthilfe.org
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Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle
info@gbs-selbsthilfe.org
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Partner
[/et_pb_text][et_pb_accordion _builder_version=“4.27.6″ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″][et_pb_accordion_item title=“EPODIN“ _builder_version=“4.27.6″ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ open=“on“ sticky_enabled=“0″]
„Epodin ist bestrebt, die Stimme des Patienten zu stärken, um jedem europäischen Bürger, der mit einer seltenen immunvermittelten peripheren Neuropathie lebt, die Möglichkeit zu geben, die Belastung und Ungleichheiten aufgrund der Krankheit zu reduzieren. Wir arbeiten mit allen europäischen regulären Patientenorganisationen zusammen, um sicherzustellen, dass alle Patienten eine Stimme haben können, um ihr Leben mit der Krankheit zu verbessern.“
[/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=“GBS CIDP Foundation International“ _builder_version=“4.27.6″ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ open=“off“ sticky_enabled=“0″]
„Die GBS | CIDP Foundation International ist eine globale gemeinnützige Organisation, die Menschen und ihre Familien unterstützt, die vom Guillain-Barré-Syndrom (GBS), der chronisch-entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP), der multifokalen motorischen Neuropathie (MMN) und verwandten Erkrankungen betroffen sind. Wir engagieren uns für Aufklärung, Forschung und Interessenvertretung.„
[/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=“ACHSE e.V.“ open=“off“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“]
„Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.“ achse-online.de
[/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=“BAG Selbsthilfe“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“ open=“off“]
„Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Die zweite Säule unserer Mitgliedschaft bilden zurzeit 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbände. In unserem Verband sind mehr als 1.000.000 körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert, die auf örtlicher/regionaler Ebene in Selbsthilfegruppen und –vereinen zusammengeschlossen sind. Diese Selbsthilfegruppen haben sich wiederum in Selbsthilfeorganisationen (Verbände) mit indikationsspezifischer Ausrichtung mit überregionaler Interessenvertretung organisiert.“ bag-selbsthilfe.de
[/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=“EURORDIS“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“ open=“off“]
„EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 716 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.“ eurordis.org/de
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Finanzen
Wir handeln nach den Regeln der BAG-Selbsthilfe. Die aktuelle Selbstauskunft ist auf der Seite Transparenz zu lesen.
Den größten Teil unserer Mittel erhalten wir durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach § 20h SGB V. Die Spenden und Mitgliedsbeiträge dienen der Vereinsverwaltung und sind Grundlage für besondere Projekte. Wir freuen uns über jeden Beitrag. Fügen Sie ihren Namen und Adresse hinzu, dann senden wir Ihnen eine Spendenbescheinigung!
IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50
Selbstauskunft zu den Jahren: 2025_Matrix_Selbstauskunft 2024_Matrix_Selbstauskunft 2023_Matrix_Selbstauskunft 2022_Matrix_Selbstauskunft 2021_Matrix_Selbstauskunft 2020_Matrix_Selbstauskunft
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